27 de abril de 2009
Criada comissão para doenças raras

A comissão que irá coordenar o Programa Nacional para as Doenças Raras foi ontem criada através de um despacho do Ministério da Saúde. O organismo será presidido por Luís Manuel de Almeida Nunes, do Centro Hospitalar de Lisboa Central.
O objectivo desta comissão é pôr em marcha o programa do Ministério da Saúde para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras, que em Portugal são cerca de 800 mil.
A comissão terá de propor formas de implementação das estratégias, acompanhar o seu desenvolvimento a nível nacional e desenvolver parcerias em matéria de investigação em doenças raras e de participação da sociedade civil, como associações de doentes ou sociedades científicas. Terá ainda de definir os critérios para a criação de centros de referência no tratamento destas doenças.
Etiquetas: Comissão, Parlamento
Escrito por Patrícia Salomé @ 15:41
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20 de abril de 2009
CDS vai propor que doenças raras também sejam rastreadas no “teste do pezinho”
O CDS-PP vai apresentar no Parlamento uma proposta para alargar o leque de doenças a rastrear no “teste do pezinho”, para que o despiste passe também a incluir as chamadas doenças raras.
"Vamos apresentar uma recomendação para que o leque de doenças que são rastreadas no 'teste do pezinho', que é realizado até sétimo dia de vida dos bebés, seja alargado", adiantou a deputada do CDS-PP Teresa Caeiro.
Na iniciativa, que deverá ser apresentada na forma de proposta de resolução, o CDS-PP deverá recomendar ao Executivo que estude quais as doenças raras que devem passar a ser despistadas no “teste do pezinho”, bem como averiguar do ponto de vista técnico quais as doenças raras que já é possível rastrear. "Deverá ser feito o despiste para as doenças raras para que já existe tratamento", defendeu Teresa Caeiro, que hoje ao início da tarde esteve reunida com a Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras.
Desta forma, sublinhou, ao fazer o rastreio precoce das doenças raras será possível começar a fazer a terapêutica mais cedo. "Assim não se perde tempo", frisou.
Na sexta-feira, a Assembleia da República aprovou por unanimidade um projecto de resolução do CDS-PP, que recomenda ao Governo a criação do Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara. De acordo com o diploma dos democratas-cristãos, este Cartão da Doença Rara proporcionará aos seus portadores um "acesso diferenciado" aos serviços de urgência e a consultas de especialidade.
O cartão deverá, ainda de acordo com o diploma do CDS-PP, ter um “chip” onde constarão dados como a identificação do doente e a patologia que padece, a medicação habitual, bem como a medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.
Segundo números fornecidos pelo CDS-PP, estima-se que existam entre 5000 e 8000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre seis a oito por cento da população, ou seja, em Portugal deverão existir entre 600 a 800 mil pessoas com este tipo de patologias.
Teresa Caeiro explicou que o objectivo é não perder
tempo e começar a tratar os problemas mais cedoEtiquetas: Parlamento, Rastreio
Escrito por Patrícia Salomé @ 15:54
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14 de abril de 2009
Parlamento aprova por unanimidade recomendação CDS-PP para criação do Cartão da Doença Rara

A Assembleia da República aprovou hoje por unanimidade um projecto de resolução do CDS-PP, que recomenda ao Governo a criação do Cartão para Protecção Especial dos Portadores de Doença Rara.
De acordo com o diploma dos democratas-cristãos, este Cartão da Doença Rara proporcionará aos seus portadores um "acesso diferenciado" aos serviços de urgência e a consultas de especialidade.
O Cartão deverá, ainda de acordo com o diploma do CDS-PP, ter um 'chip' onde constarão dados como a identificação do doente e a patologia que padece, a medicação habitual, bem como a medicação a administrar em caso de urgência e o contacto do médico assistente.
Segundo números fornecidos pelo CDS-PP, estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto, entre seis a oito por cento da população, ou seja, em Portugal deverão existir entre 600 a 800 mil pessoas com este tipo de patologias.
O projecto de resolução do CDS-PP foi um dos diploma hoje votados na renovada Sala das Sessões da Assembleia da República, apesar de não ter sido possível utilizar o novo sistema de verificação de quórum por meio electrónico, que vai ser alvo de alguns reajustamentos, depois do primeiro teste em "ambiente real" realizado na quinta-feira.
Um comunicado das Relações Públicas da Assembleia da República, adianta que após o primeiro teste "em ambiente real", durante o qual o novo sistema de votação electrónica para a verificação de quórum funcionou "sem problemas", foi "detectada a necessidade de introduzir alguns ajustamentos".
Ainda segundo a mesma nota, esses ajustamentos decorrem de "aspectos funcionais e de compatibilizar o sistema de votação, incluindo o sistema de verificação de quórum, com o sistema informático".
"Assim, e por essas razões, na sessão de hoje, não se fez a utilização do sistema de verificação de quórum por meio electrónico, de modo a que, de imediato, se iniciem as intervenções técnicas", lê-se ainda no comunicado.
Apesar disso, é ainda acrescentado, "o sistema informático mantém-se em pleno funcionamento, incluindo o reconhecimento das presenças dos deputados".
Etiquetas: Cartão da Doença Rara, Parlamento
Escrito por Grupo 2 @ 12:07
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