A comissão que irá coordenar o Programa Nacional para as Doenças Raras foi ontem criada através de um despacho do Ministério da Saúde. O organismo será presidido por Luís Manuel de Almeida Nunes, do Centro Hospitalar de Lisboa Central.

O objectivo desta comissão é pôr em marcha o programa do Ministério da Saúde para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde prestados às pessoas com doenças raras, que em Portugal são cerca de 800 mil.

A comissão terá de propor formas de implementação das estratégias, acompanhar o seu desenvolvimento a nível nacional e desenvolver parcerias em matéria de investigação em doenças raras e de participação da sociedade civil, como associações de doentes ou sociedades científicas. Terá ainda de definir os critérios para a criação de centros de referência no tratamento destas doenças.