10 de março de 2009
Doenças Raras afectam 800 mil portugueses
Também designadas como órfãs, uma vez que têm uma prevalência inferior a cinco em cada dez mil pessoas, as doenças raras afectam 800 mil pessoas em Portugal.
Um estudo realizado em 17 países pela Organização Europeia para as Doenças Raras (Eurordis) revelou que a média do tempo de espera do diagnóstico destas patologias oscila entre 5 e 20 anos, disse Luís Brito Avô, coordenador do Grupo de Estudos das Doenças Raras, criado no âmbito do Dia Europeu das Doenças Raras, que se realizou no passado dia 28 de Fevereiro.
O médico internista do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, explicou que este tempo de espera deve-se à "raridade da doença e ao facto dos quadros clínicos às vezes serem um puzzle que se vai montando ao longo dos anos, vagueando os doentes por várias especialidades médicas até que a sua doença seja compreendida".
Por outro lado, acrescentou, existe um "défice de formação significativo dos profissionais de saúde nesta área".
"É comum que um médico em toda a sua vida clínica não veja doentes portadores destas doenças. No entanto, particularmente na área da Medicina Interna, eu estou convicto de que muitos dos médicos têm nos seus ficheiros doentes portadores de doenças raras".
Etiquetas: Portugal
Escrito por Grupo 2 @ 11:31
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