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28 de fevereiro de 2009

Dia Mundial das Doenças Raras



Hoje é dia mundial das doenças raras, contudo ainda existe a ideia de que estas doenças são tão raras que só acontecem aos outros. Efectivamente, segundo a Organização Mundial de Saude (OMS) os doentes raros são entre 6 a 8% do total da população Poortuguesa, ou seja, entre 600 a 800 mil.

Em Portugal existe a associação "Raríssimas", fundada por pais de crianças portadoras de doenças raras. Apesar de esta associação ser mais activa na região da grande Lisboa, também tem delegações na Ilha do Pico (Açores) e no Porto (Maia).

Esta instituição está localizada na Rua Cidade de Rabat, 34, 3º Dto • 1500-163 Lisboa:



Caso queira apoiar a associação poderá fazer o seu donativo para o nib:
conta CGD nº 003501270005385733004

Contactos:
Telefone:+ 351 21 778 61 00 + 351 96 965 74 39
Fax: +351 21 778 60 99
Dep. de Comunicação: + 351 96 178 02 91
E-Mail: info@rarissimas.pt

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Escrito por Grupo 2 @ 12:05
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22 de fevereiro de 2009

Comissária UE da Saúde apela a uma estratégia conjunta

A comissária europeia da Saúde, Androulla Vassiliou, apelou a uma verdadeira estratégia europeia para as seis mil doenças raras identificadas, que atingem menos de cinco pessoas em cada dez mil.

"A existência de algumas destas doenças não é totalmente reconhecida. Por isso, numerosos doentes ficam mergulhados na incerteza durante anos até a sua doença ser correctamente diagnosticada e tratada", afirmou a responsável numa conferência de imprensa.

Androulla Vassiliou apela a uma cooperação europeia para "juntar os recursos limitados disponíveis para as doenças raras, que estão actualmente dispersas entre os diferentes países da União Europeia".

Já há, desde 1999, um regulamento europeu para as doenças raras, que prevê medidas destinadas a incitar os grupos farmacêuticos a produzirem e a comercializarem fármacos para estas patologias.

Estima-se que em Portugal existam 600 mil a 800 mil portadores de doenças raras.

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Escrito por Grupo 2 @ 14:41
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19 de fevereiro de 2009

Caso único de Progeria em Portugal


Cláudia, uma menina de 10 anos que frequenta o 5º ano de escolaridade na Escola EB2/3 GrãoVasco, em Viseu, é a única criança conhecida em Portugal com esta doença. Uma das 26 crianças vivas, reconhecidas oficialmente por uma fundação nos EUA, em todo o mundo.

Este menina é uma das pacientes de um ensaio terapêutico experimental desde há 1 ano, efectuado no Children´s Hospital Boston, nos EUA, onde se desloca 3 vezes por ano, com o objectivo de retardar os sinais do envelhecimento.

Apesar desta terrível doença, Cláudia não desiste da vida e o seu sonho é realizar um encontro de crianças com Progeria, em Portugal, semelhante aos que ela já participou no estrangeiro.

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Escrito por Grupo 2 @ 19:57
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Descrição

Este blog foi realizado no âmbito da disciplina de Área de Projecto, com o intuíto de sensibilizar toda a comunidade para as realidades que certas pessoas têm de enfrentar diariamente devido à sua condição rara.

Avisos

- Exposição de cartazes:
*Local: B.M.M.
*Data: a decorrer

Atenção!

- Todos as notícias deste blog são retiradas de outros websites.

Links

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- Adolescência Agora
- Astronews 2009
- Carreira Militar e Investigação Científica
- Síndrome de Alström Internacional Brasil

Contactos

- E-Mail: doencas.raras.ap2@gmail.com

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